Harold Drost Home ► ICP Patiëntenvereniging ► Interviews ► Andere columns van Harold ►

Columns over Interstitiële Cystitis (IC of BPS)

Van karakter ben ik een optimist. Ik moet erkennen dat ik nu heel wat minder vrolijk in het leven sta. Sinds die buikoperatie, de verwijdering van de baarmoeder, 15 jaar geleden. Ik heb er een reusachtig litteken aan overgehouden. Na de operatie problemen met de spijsvertering. Behalve de pijn van een genezend litteken stekende pijnen in mijn darmen. Dat alles ging over, maar niet die nieuwe zeurende, soms heftige pijn in mijn onderbuik. En dan die aandrang, ik schaamde me kapot dat ik om de haverklap de verpleegkundigen moest laten komen om me in bed op de po te zetten, want de eerste paar dagen kon ik met zo’n wond niet het bed uit om naar de wc te lopen. Aandrang, pijn en frequentie zijn na de operatie nooit meer weggegaan. In het begin dacht ik dat het de naweeën van de operatie waren.

De gynaecoloog stuurde me na aanhoudende klachten door naar de uroloog. Hij zei dat de pijn niet het gevolg van de vlekkeloos verlopen operatie kon zijn. De uroloog kon mijn klachten niet verklaren. Toen een proces, heel herkenbaar voor lotgenoten, van jaren: antibiotica, paracetamol slikken, in het urinemonster bleken geen bacteriën te zitten, enz. Overactieve blaas, dat moest het zijn, andere medicijnen. Tja, bij artsen is het vaak een kwestie van ‘trial en error’, net zolang iets proberen totdat ‘t helpt. Maar bij mij hielp niets. Ik had bij vlagen helse pijnen, totaal tot niets in staat. En een volledig in de war gestuurd slaappatroon dreef me tot wanhoop. Regelmatig zag ik het niet meer zitten, het was zo moeilijk elke dag door te komen. Van de optimist die ik was, bleef weinig meer over.

Ik kreeg de indruk dat mijn aardige, meelevende uroloog na een jarenlange vergeefse reeks behandelingen mij niet verder kon helpen. We besloten samen dat een second opinion door een zeer ervaren uroloog tot een diagnose zou kunnen leiden. Deze uroloog bekend met het blaaspijn-syndroom sprak na het doornemen van mijn dossier het vermoeden uit dat ik IC zou kunnen hebben. Geen ziekte die ik kan genezen, zei hij, maar ook niet dodelijk. De bekende onderzoeken met cystoscopie en biopten werden gedaan. Eindelijk definitief de diagnose Interstitiële Cystitis. Deze uroloog werd mijn nieuwe behandelaar.

In het ziekenhuis heb ik geleerd mezelf te katheteriseren. Ik spoel mijn blaas thuis, dus in alle rust in mijn eigen vertrouwde omgeving. Samen met de pijnstiller tramadol kan ik de IC meestal, op slechte dagen na, redelijk verdragen. Ik doe weer vrijwilligerswerk en ik heb een dag in de week mijn kleinkind over de vloer, dat geeft zoveel afleiding dat ik soms de pijn ‘vergeet’.

Nu houdt de vergoeding voor mijn blaasspoelmiddel per 1 juli op. Op de gezondheidszorg moet bezuinigd worden. Zorgverzekeraars kregen de macht. Met weinig kennis van zaken veroorzaken ze een kaalslag in de gezondheidszorg. Ze zijn als risicomijdende verzekeringsbedrijven onder het mom van kwaliteitsverbetering uit op winst maken. Alleen wetenschappelijk bewezen werkende medicijnen vergoeden ze nog. Mijn blaasspoelmiddelen, waar honderden IC-ers baat bij hebben, vergoeden ze niet meer. Ik kan ze zelf niet betalen. Moet ik terug naar die ellendige pijnperiode van voor de blaasspoelingen? Naar dure pijnstillers en meer z.g. wel werkende medicijnen die bij veel IC-ers ook geen effect hebben? Regelmatige opnamen in het ziekenhuis? Daar weer blaasspoelen als het ziekenhuis die tenminste uit eigen zak wil betalen? Hoe dom en kortzichtig kun je zijn als zorgverzekeraars? Door voor enkele honderden IC-ers de blaasspoelmiddelen niet meer te vergoeden, zijn ze op lange(re) termijn aantoonbaar duurder uit. Maar erger is dat geld het wint van de menselijke maat. Fijn dat de ICP tot het uiterste vecht tegen dit gebrek aan gezond verstand!

Nieuw

Ziekte overheerst

Ben ik mijn ziekte (geworden)? Gek hoe mijn wereld veranderd is, sinds ik een chronische IC-patiënt met pijn ben. Niet alleen is het heel moeilijk geworden mijn kennissen en vriendenkring in stand te houden, maar door de vele keren dat ik bij het ziekenhuis, het bekkenbodemcentrum, de apotheek, de artsen in het alternatieve circuit (ja, dat heb ik net zoals jullie ook geprobeerd zonder veel resultaat) langs ging, lijkt die medische wereld een deel van mezelf te zijn geworden. Mijn ziekte maakt een vaak onevenredig groot deel uit van wat me bezig houdt, terwijl ik daar vroeger als gezond mens geen seconde aandacht voor had. Toen zaten man, kinderen, werk, huis, vakantie, familie in mijn hoofd als belangrijke gedachten. Nu worden die vaak naar de achtergrond verdreven en zeurt pijn, pijn, pijn maar door mijn hoofd. Steeds vaker duiken er flarden op van een doem-scenario: verergering van pijn, de ziekte wordt een obsessie en verpest nog verder mijn leven, de medicijnen worden zwaarder, ik red het niet meer met één à twee tramadolletjes per dag. Dan aan de morfine die me in een wolk doet belanden, die me suf maakt? Is dat nu het leven dat ik verder moet leiden of beter lijden? Soms heb ik het idee dat mijn karakter verandert, dat ik een vervelend zeurend mens wordt, weinig aangenaam om mee te leven, naargeestig en somber. En wat kost het me een moeite om die gevoelens zo goed en zo kwaad als dat gaat weg te houden bij mijn man en kinderen. Want wat kunnen zij eraan doen dat ik ziek ben en zoveel pijn lijd? Zo spoken die gedachten en gevoelens de hele dag en vooral ’s nachts als het stil is door mijn hoofd terwijl ik op en neer loop naar de wc. Soms komt het schrikbeeld bij me boven: ben ik mijn ziekte geworden? Of ontleen ik zo langzamerhand niet mijn identiteit aan mijn ziekte? Wat als ik opeens helemaal niets meer zou mankeren? Zou ik dan een grote leegte voelen? Zo lig ik dan in de nacht te piekeren.

Maar sinds kort zie ik weer enig licht aan het eind van de tunnel. Via mijn huisarts ben ik bij een psycholoog terecht gekomen. Niet dat de pijn veel minder wordt maar zij heeft volledige aandacht voor mijn gedachten en gevoelens. Ze helpt me wat er nog aan kracht in me zit te mobiliseren, me meer te richten op kleine dingen waar ik nog – zij het tijdelijk – van kan genieten, even mijn pijn en ellende vergetend. Ik vergelijk het maar met een vriendin die met me meewandelt over een rotsachtig, moeilijk begaanbaar pad, die me ondersteunt als ik dreig te vallen. Samen al pratend onze weg afleggend leidt ze me telkens even weg bij de pijn, waardoor het leven, mijn leven, er toch wat anders uit is gaan zien. Ik ben, voor mijn gevoel, niet meer congruent aan mijn ziekte.

Nieuw

Zap

Zap, zap, SBS 6, een detective. Enigszins lusteloos zap ik van kanaal naar kanaal. Er is weer helemaal niets op de tv. En dan tot overmaat van ramp komen de reclameblokken in beeld. De commerciële zenders bestaan het om voor en na belangrijke voetbalwedstrijden, en ook in de pauze peperdure reclameblokken uit te zenden die soms 7 minuten duren. Om je de haren uit je hoofd te trekken. Om nog maar te zwijgen over al die programma’s die beginnen met ‘dit programma wordt mogelijk gemaakt door ….’ En dan volgt weer een of ander groot verzekeringsbedrijf, een supermarkt, een telecombedrijf.

Dan zit je je voor de tv af te vragen: was dit programma er niet geweest zonder die verzekering, supermarkt of dat telecombedrijf? Is deze manier van bekendheid geven aan de merknaam effectiever en/of goedkoper dan gewoon reclame maken op de tv? Vast en zeker, want ‘het mogelijk maken van’ plus het beeldmerk zullen zeker duizenden euro’s minder kosten dan de normale reclameboodschap op de tv. En de naamsbekendheid wordt er sterk door vergroot, ook omdat de merknaam gekoppeld is aan een vast programmatype dat steeds te zien is. Hoor je ‘dit programma wordt mogelijk gemaakt door (verzekerings-maatschappij)’ dan weet je al dat Studio Sport volgt.

Wat zou het mooi zijn als SIRE, de organisatie voor ideële reclame, erin zou slagen op dezelfde manier de naamsbekendheid van non profit-organisaties te promoten.

Stel je voor dat er op de t.v. een soapserie over de gezondheidszorg is. Vooraf en erna: ‘dit programma wordt mogelijk gemaakt door de Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging’. Dat moet toch tientallen nieuwe leden opleveren voor de vereniging? Eh, nou ja, eerlijk gezegd… meer een droom?

Nieuw

De winter door…

De winter is niet mijn favoriete seizoen en dat is eufemistisch uitgedrukt. Minder licht, minder lichaamsbeweging, meer kou. Kale bomen, sombere luchten. Gemoedstoestand is neerslachtigheid. En de pijn en de last van mijn IC lijken elke winter weer op te spelen en erger te worden. Veel meer dan in de zomer. Het gebruik van pijnstillers en slaapmiddelen gaat omhoog. Het valt vooral ’s nachts niet mee over de pijndrempel heen te komen, in slaap te vallen en te blijven. Nee, in de winter zou ik het liefst als een beer een winterslaap willen houden, want slapend voel je geen pijn.

Toch heb ik voor die winter-ellende gedeeltelijk een remedie gevonden: naar een warm land vertrekken. Cran Canaria, een van de Canarische eilanden dat nog in Spaanse handen is, heeft een heerlijk constant klimaat van rond de 20 ° C. Niet zo ver vliegen van Nederland, afhankelijk van waar je vertrekt 4 tot 5 uur. Heel veel zon, vooral in het zuidelijke deel van het eiland, want bergen tot bijna 2000 meter houden vaak de regenwolken op het noordelijk deel.

Wij boekten een appartement. Helemaal zelf je eigen gang kunnen gaan. Eten zelf maken of naar een restaurantje. De hele dag aan het strand of bij het zwembad of wandelen of fietsen. Met de bus over het eiland of een auto huren. De tijd aan jezelf hebben en doen waar je zin in hebt. Alle stress de deur uit. Genieten van de zon, de warmte, de natuur. Wat bij ons in de vensterbank staat als kamerplant, groeit daar als struik of boom. Overal bloeiende bomen en planten: de feloranje bloemen van de flamboyan, de bougainville, die in rood, roze, paars, wit en oranje als onkruid groeit in parken en tuinen. Zelden hebben we zoveel soorten cactussen, waar onder de Aloe Vera, gezien en in sommige valleien massa’s bloeiende amandelbomen met hun roze, witte bloemen. Bij het eiland zijn er rondom kusten van allerlei soort: steile rotswanden waar de zee tegen aan bulkt, keien stranden, stranden met wit en zwart zand , duinen zoals wij die kennen. In de stadjes en dorpen zijn veel terrasjes, cafeetjes en restaurants waar het eten en drinken goed betaalbaar is.

Kortom een paar weken op zo’n eiland, natuurlijk ook wel met wat mindere dagen, brengen mijn lijf en geest in een staat van welbevinden. Daar kom ik ‘opgekalefaterd’ een heel eind die nare wintermaanden mee door.

Eigenlijk zouden zorgverzekeraars een bijdrage moeten leveren aan een dergelijke ‘helende’ vakantieperiode, net zoals dat in Duitsland gebeurt als chronische patiënten op kosten van de zorgverzekeraar naar een Kurort mogen.

Nieuw

Bang voor pijn

En zo lig je dan in het ziekenhuis. Vanmorgen bij het opstaan voelde ik het nog niet aankomen. Ach ja, wel wat gezeur in mijn buik maar daar raak je aan gewend.

Kinderen naar school gebracht. Op de fiets terug naar huis. Opeens tijdens het stofzuigen overviel me een snijdende pijn in mijn blaas. Snel naar de wc. Maar dat hielp niet tegen de onverdraaglijke steken in mijn blaas. Ik schreeuwde het uit, ging even van mijn stokje, belde toen Kees op zijn werk. Binnen 10 minuten stond de ambulance voor de deur tegelijkertijd met mijn hijgende, bezwete en overbezorgde Kees. ‘Ik haal de kinderen van school, maak je geen zorgen’, zei hij terwijl de ambulancebroeders me op de brancard legden, nadat ze me een pijnstillende injectie hadden gegeven. Aan de ene kant leefde hij intens met me mee, aan de andere kant zag je hem al denken ‘hoe moet dat nou als ze er niet is, hoe los ik dat nu met de kinderen en mijn werk op’. Multi-tasken is niet de sterkste kant van veel mannen evenmin als efficiënt organiseren. Dus lig ik nu in het ziekenhuis, maar veel kunnen ze niet doen. IC komt met pieken en dalen. Maar bij mij en vast wel bij meer IC-ers is de pijn bij vlagen niet te harden. Op dit ogenblik bestaat de behandeling uit het experimenteren met verschillende pijnstillers die me suf maken. Gisteren daarom niet zoveel meegekregen van het bezoek van Kees en de kinderen. Het ging me wel aan het hart toen Sientje van 3 vroeg: ‘Ben je morgen alweer thuis?’ En wijsneusje Marijn van 5 een beetje verontwaardigd zei: ‘Je moet maar gauw thuiskomen want papa doet alles anders’. Toen ze weg waren moest ik een traantje wegpinken.

Na twee dagen observatie kon ik naar huis. Ik kreeg lidocaïnepleisters als pijnbestrijding; die hielpen wel wat. Na thuiskomst is de hevige pijn gelukkig weggebleven tot nu toe. Kinderen weer naar school gebracht, terug op de fiets. Thuis de stofzuiger gepakt, maar …… Het angstzweet brak me uit, ik moest even gaan zitten. De pijnherinnering, angst voor een nieuwe aanval, het greep me naar de keel. Het schuldgevoel: “Zadel ik Kees en de kinderen weer op met mijn kwaal’.

De telefoon gepakt, een IC-vriendin opgebeld die ik via een lotgenotenbijeenkomst had leren kennen. Bij haar kon ik mijn paniekgevoelens kwijt, ze begreep me. Haar medeleven en begrip stroomde als het ware door de telefoonlijn. Daar werd ik weer rustig van, zo kon ik er weer even tegen.

Een zeldzame ziekte

Er bestaat in Nederland een groep mensen die lijdt aan Interstitiële Cystitis (IC) ook wel het Blaas Pijn Syndroom (BPS) genoemd. Geschat aantal: ± 1500 personen. Kenmerken: een grote, bijna onbedwingbare drang tot plassen, zeer vaak naar de w.c. moeten (van 20 – 40 keer per dag) en ernstige pijn. Men veronderstelt dat het een auto-immuunziekte is, maar de oorzaken zijn nog niet gevonden. Het gevolg van de ziekte is: een ‘poreuze’ blaasslijmwand (vaak met zweertjes) waar de zure urine op ‘invreet’ zodat de ernstige drang en pijn ontstaan. Dikwijls wordt de diagnose IC pas na jaren gesteld bij patiënten omdat de ziekte bij zowel huisartsen als specialisten/urologen nog een grote mate van onbekendheid heeft. Maar ook mensen die aan de ziekte lijden, hebben - zeker in het beginstadium - geen idee dat ze IC hebben. IC heeft een progressief verloop, het wordt op den duur steeds erger en kan zich uitbreiden naar de nieren e.a. IC komt geregeld voor in samenhang met andere auto-immuunziekten van bijvoorbeeld de darmen. Er zijn medicijnen en blaasspoelingen die de ziekte kunnen ophouden of de pijn dragelijker maken. Maar voor veel langdurige patiënten werkt IC invaliderend, zowel lichamelijk als geestelijk. Men gaat er niet aan dood, maar IC vermindert de kwaliteit van het leven in toenemende mate.

Voor het blad Aquarius van de IC-patiëntenvereniging schreef ik tot nu toe een zestal columns die illustreren met welke problemen mensen met deze ‘zeldzame’ ziekte te kampen hebben in hun dagelijkse leven.

Voorspelling

Dat was me een vroegertje vandaag. En dat nota bene op zondagmorgen! Maar goed, het is een leuke rommelmarkt en mijn echtgenote wil daar liefst als eerste lopen, dus dan ga ik mee. En als ik al zou tegenstribbelen dan is het: ‘Ach joh, het is maar één keer per jaar en je vindt het toch ook leuk’. Dat is waar, want dit is één van de weinige rommelmarkten die in het centrum van dit kleine dorp gehouden worden en waaraan alle dorpsbewoners lijken mee te doen. Op de Brink een draaimolen voor kinderen naast de al bestaande speeltoestellen. De mobiele drankenwagen en de hamburgertent staan vlak in de buurt van de wc-cabines en de E.H.B.O.-post. Hier schalt meest Nederlandstalige, populaire muziek uit de speakers. Op het grasveld zijn terrasjes gecreëerd van witte plastic stoelen en tafeltjes. Het plaatselijke stamcafé heeft zijn eigen terras flink vergroot. En natuurlijk staan er in het dorp honderden kraampjes met spullen waar de kraamhouders vanaf willen tegen een (zeer) zacht prijsje. Dat heet nou recyclen. Veel dorpelingen hebben een kraam voor hun eigen erf. Op dat erf staan vaak ook nog spullen uitgestald. Voordeel van deze rommelmarkt is dat de loopafstanden relatief klein zijn. Voor mijn echtgenote als IC-er is het natuurlijk van groot belang om niet al te ver van de wc-unit af te zijn. Ikzelf zie op zo’n rommelmarkt vaak door de bomen het bos niet meer. Het enige waar ik naar kijk is kleine speelgoedjes voor mijn kleindochter en naar boeken. Ik neem er altijd wel een paar mee. Bovendien, waar kun je nog boeken krijgen voor € 0,50 tot € 1,00 per stuk? Het gevolg is wel dat ik thuis nu zo ongeveer drie meter aan ongelezen boeken heb staan.

Ook op deze zondag snuffelde ik tussen de boeken. Behalve het stripboekje met moraliserende verhaaltjes van het Tielse Flipje, echte nostalgie, kwam ik NScartooNS van de cartoontekenaar WIBO tegen. Een uitgave van de Nederlandse Spoorwegen uit 1981. Daarin stond de hieronder afgebeelde cartoon:

Was er toen al sprake van om toiletten uit de treinen te weren? Dan heeft het ongeveer 30 jaar geduurd voor de uitvoering een feit was. De cartoonist lost het plasprobleem op een creatieve manier op met zijn po-hoedje!

De minister van Verkeer en Waterstaat moet van de Tweede Kamer naar een fatsoenlijke oplossing zoeken om het probleem op te lossen. Zouden we als leden van de ICP de druk kunnen opvoeren via een ludieke actie op Utrecht CS? Door er met minstens 10 leden met allerlei soorten opgepimpte po’s op het hoofd te demonstreren? En dan veel pers, in het bijzonder fotografen, uitnodigen. Leuk idee, nietwaar?

Sprinter

Vanmorgen expres geen thee gedronken, het brood met moeite door mijn keel gewrongen met een slokje water. Op weg naar het station. Dat haal ik net. Op het perron direct een toilet opgezocht, gelukkig is er een open op dit station. Uit het toilet komend zie ik mijn trein staan. De conducteur staat al met het fluitje in zijn mond voor het vertreksein. Ik trek een sprintje om me net voordat de deuren automatisch sluiten op een blauwe klapstoel te werpen. Ik zit in zo’n mooie blauwwitte met gele Sprinter met voor mij alle risico’s van dien. Want de NS heeft in al zijn economische wijsheid besloten in deze treinen geen toiletten te bouwen. Een stuk goedkoper zeggen ze. “Op alle stations zorgen de NS voor toiletten’, verzekerde de minister van Verkeer en Waterstaat. Maar of dat voor mij voldoende is? Met angst en beven waag ik het erop vandaag, tenslotte wil ik mijn tante toch een keer per jaar bezoeken. Hopelijk geen storingen met wissels of gebroken hoogspanningskabels die het treinverkeer ontregelen. Vertragingen zijn voor mij een ramp. Hoewel ik altijd overal wel een plasje weet te doen, zie ik mezelf toch niet buiten de deur hangen, als die al open zou gaan bij het stilstaan van de trein. Enfin, vijf stations te gaan tot het eindpunt.

Ik zit nog maar vijf minuten of ik moet alweer nodig. Drie minuten later, het eerste station. Ik loop haastig het perron op zoek naar een toilet. Een onbemand station, geen wc. Het station uit, een café, niets te vinden. In uiterste nood bel ik zomaar aan bij een huis: ‘Mevrouw alstublieft, mag ik even uw toilet gebruiken?’ Ze ziet mijn benauwde gezicht en het ICP-kaartje in mijn hand, wijst naar de deur van haar wc.

De Sprinter is allang vertrokken. Een half uur wachten op de volgende. Maar ja, na 15 minuten moet ik weer heel nodig. Waar is er een bebost plekje buiten het station, want zomaar bij een huis aanbellen durf ik niet meer. Ik houd het uit tot de volgende Sprinter aankomt, stap in en verbijt me als de pijnscheuten door mijn lijf gieren. Het volgende station doemt al na 4 minuten op, ik er weer uit. Ik klap zowat voor mijn gevoel. Er is een restauratie waar ik achterin de wc in ren. Weer is de trein weg, weer een half uur wachten. Maar het is warm in de restauratie en vlak voor vertrek van de volgende Sprinter kan ik zelfs nog een chocomel drinken en naar de wc gaan. Eén station hoef ik er niet uit en bij het volgende heb ik geluk: de conducteur moet ook en wacht tot ik weer ben ingestapt. Al met al doe ik twee uur langer over de reis voordat ik bij tante aanbel. Gelukkig heb ik met mijn man afgesproken dat hij me na zijn werk aan het eind van de middag met de auto ophaalt.

Die nacht droom ik: ik hol naar de Sprinter, erin, grote nood, eruit, rennen naar de wc, geen toilet te vinden, hevige pijnen, ik sprint naar de volgende trein, erin en bij het volgende station eruit, weer geen toilet, het angstzweet breekt me uit, in paniek plas ik vlug naast het stationsgebouw, een hele groep mensen staat te kijken, schaamte, hollen want ze komen me boos achterna, ik kan niet meer, … Dan dwing ik mezelf wakker te worden. Ik moet hoognodig. Wat een nacht, ik voel me uitgeput en niet alleen van de nachtmerrie.

Waar zijn we toch beland in onze samenleving, dat economie, het financiële gewin prioriteit nummer 1 geworden is ten koste van de menselijke maat. Hoe moeten al die mensen met de toiletloze Sprinter reizen die een overactieve blaas, IC, het Prikkelbare Darmsyndroom, de ziekte van Crohn hebben, nog afgezien van de kinderen of mensen zonder afwijkingen of zelfs het eigen treinpersoneel die erg nodig naar de wc moeten tijdens het reizen. Haken ze af als ze met een Sprinter moeten reizen? Is dat dan economisch slim gedacht?

Als je niet hebt waarvan je houdt, dan moet je houden van wat je hebt.

Er verscheen een grote cirkel op het bord. Mooi rond. ‘Stel je voor dat deze taart het totaal aan gedachten in je hoofd voorstelt. Normaal gesproken zijn er veel verschillende dingen waaraan je denkt op een dag. Maak je die gedachten zichtbaar in de taart’, vervolgt de docent zijn les, ‘dan zou je bijvoorbeeld een tiental punten krijgen, taartstukken van min of meer gelijke grootte. Maar staat er over twee dagen een grote reis gepland naar een ver land, dan zullen daar veel gedachten naar uit gaan gedurende de dag. De taartpunt ‘reis’ is dan veel groter dan een tiende stukje. Als er iets ingrijpends gebeurt in je leven zoals het verlies van een geliefde dan wordt het heel moeilijk nog ergens anders aan te denken. In dat geval zal driekwart van de taart ‘gevuld’ zijn. Er is weinig ruimte voor andere gedachten. Het rouwproces met gevoelens van woede, wanhoop, machteloosheid, verdriet, eenzaamheid beheersen je denken en dat kan jaren duren’.

Langzaam dwalen mijn gedachten af, terwijl de docent verder praat. Ik projecteer zijn verhaal op de situatie van mijn echtgenote en mijzelf. IC met de pijn, drang en ellende van de talloze malen naar de wc moeten, beheerst haar leven maar ook het mijne als partner. Natuurlijk lijdt zij aan IC en niet ik, maar de ziekte beïnvloedt tegen wil en dank ons dagelijks leven. Vaak meer dan de helft van de taart. Zeker voor haar. Het verengt ons wereldje. En wat is het moeilijk uit te gaan van de nog bestaande mogelijkheden in plaats van de toegenomen beperkingen: de halve taart terugbrengen tot een kwart.

IC geneest niet, maar er zijn behandelingen die (tijdelijk) helpen. De laatste ontwikkeling is dat een cocktail van medicijnen bij veel IC-ers helpt, al moeten bijwerkingen niet onderschat worden. Maar ook een vriendenkring, waarop je in je leven zuinig geweest bent, zorgt voor een meer ontspannen en langer leven blijkt uit wetenschappelijk onderzoek. Erbij horen zit in ons instinct, het geeft ons een veilig gevoel. Echte vrienden hebben een luisterend oor, helpen je door moeilijke tijden en stimuleren je goed voor jezelf te zorgen. Een breed sociaal netwerk van kennissen en vrienden geeft je meer zelfvertrouwen en meer gevoel van controle over je leven.

Ik luister weer naar de leraar, die nu zijn les af rondt: ‘Afleiding, vrienden, bezig zijn met hobby’s, beweging en sport, tal van andere activiteiten dringen dominerende gevoelens en gedachten terug tot normale proporties, ze maken meer ruimte in je hoofd, waardoor je meer in balans komt. De taart bestaat dan weer uit meer gelijke stukken’.

Ik denk: ‘Als het zou lukken de taartpunt IC beperkt te houden, wat zou dat een ruimte opleveren voor activiteiten, waarvan we samen kunnen genieten’.

Op de camping hangt er opeens een smerige lucht in de caravan. O, jee, de vis in de koelkast ruikt sterk, nee stinkt. Controle, nee ziet er nog prima uit en ja, ruik inderdaad heel sterk. De Pangasius diepgevroren in een sterke, maar open plastic zak ontdooit langzaam is de koelkast. Het ‘viswater’ verdwijnt door de opening achterin. Want het is een zelfontdooiende koelkast die het geloosde vocht verdampt via de achterzijde van de kast waar de motor de nodige warmte geeft om dat proces succesvol te laten verlopen. Maar daar denken we voorlopig niet aan. Wij zitten met die doordringende stank die vanuit de ruimte naast de koelkast de caravan in zwemt. Een dood dier ligt ergens te rotten. Onder de caravan gekeken. Te weinig licht. Zaklantaarn gepakt. Er ligt zeer veel verdord blad. Ik hark het onder de stacaravan vandaan. Geen dood dier te bespeuren, daar komt de vieze geur niet vandaan. Koelkast van zijn plaats getrokken, eronder is het een vieze boel: is dit de oorzaak? Want in de koelkast ligt wel de sterk ruikende vis maar de lucht zou je niet buiten de koelkast moeten ruiken. En dat is wel het geval, sterker nog: buiten de koelkast stinkt het meer dan binnenin. Alles gepoetst, schoonmaakmiddel en daarna een beetje chloor gebruikt. Opgelost? Na een kwartiertje, de stank is totaal niet verdwenen. Roostertje op de vloer achter de koelkast (die staat nog steeds niet op zijn plaats) gereinigd. Gore lucht blijft, is niet weg te krijgen. Koelkast terug op zijn plek. Die avond eten we de vis, die nog uitstekend smaakt op. Op de terugweg naar huis weet ik plotseling de oorzaak van de doordringende lucht. De afvoer van de spoelbak in het keukentje is kapot, het afwaswater stroomt onder de caravan en zorgt voor de stank. De volgende morgen gewapend met een kist vol gereedschap speel ik voor loodgieter. Alleen er valt niets te plomberen, de afvoer blijkt nog uitstekend te functioneren. En ik wist toch zeker wat er aan de hand was. Dus niet. Binnen is de geur niet te harden. Alle ramen gaan weer open. Spuitbus w.c. gebruikt, helpt even. Koelkast leeggehaald en grondig schoongemaakt. In de koelkast verdwijnt door het schoonmaken de geur van de vis helemaal. Maar daarbuiten, bah en nog eens bah! En dan opeens ‘eureka!’ Het water dat vrij kwam bij het ontdooien van de vis is weggelopen door de opening achterin de koelkast, is achter de koelkast bij de warmte van de motor gaan verdampen en dat gaf en geeft de stank. We gooien in de opening in de koelkast wat chloorwater en ja hoor na een tijdje ruiken we vis en chloor. Oorzaak gevonden, diagnose gesteld. Nu kunnen we overgaan tot het oplossen van het probleem.

Gek genoeg moest ik door het zoekproces denken aan mijn IC. Ik dacht: een arts die geconfronteerd wordt met mijn klachten als IC-patiënt weet zich doorgaans geen raad met die moeilijk te duiden klachten. Neemt ze dikwijls niet serieus of gaat er slecht mee om. Maar de uroloog die niet goed weet wat het zou kunnen zijn en wel serieus met de klachten omgaat begint een zoektocht naar wat voor kwaal of ziekte het kan zijn. Hij begint een proces van uitsluiting, vergelijkbaar met het zoeken naar de oorzaak van de vieze lucht in de caravan: is het dit niet dan zou het dat kunnen zijn, maar als het dat niet is moet het misschien zus zijn of zo. Hopelijk wedt hij tussentijds niet op het verkeerde paard: blaasontsteking, dus antibiotica. (vergelijkbaar met ‘zeker weten dat de afvoer kapot is’) Uiteindelijk stelt hij, na het zoveelste consult (en voor veel IC-ers vaak pas na jaren), de juiste diagnose. Dan pas is een min of meer effectieve behandeling mogelijk. Misschien maakt dit zoekproces het begrijpelijker hoe lastig het voor een arts is om de juiste diagnose te stellen, zeker bij een zeldzame en onbekende ziekte als IC. Dat neemt niet weg dat elke arts mij als IC- patiënt serieus moet nemen, moet proberen uit te leggen welke stappen hij neemt om een juiste diagnose te stellen èn zijn behandeling te starten. Hoofdzaak daarbij is dat hij met mij meeleeft en me fatsoenlijk bejegent.

Artsen zijn net gewone mensen. Ze hebben dezelfde persoonlijkheidskenmerken als andere mensen in de samenleving. Extravert, opgeruimd, communicatief of introvert, weinig spraakzaam, maar betrouwbaar, enz. Je hebt er botteriken bij, maar ook artsen die goed luisteren en zich kunnen inleven in jouw situatie. Laatst moest ik daaraan denken toen ik in het ziekenhuis weer eens een nieuwe specialist voor mijn neus kreeg. Helaas een ‘no-nonsense- type’. U als lezer en IC-patiënt zou misschien blij zijn met zo’n recht-voor-zijn-raap-figuur, die geen blad voor zijn mond neemt. Ik niet! Ik houd niet van dit soort artsen dat de wijsheid in pacht denkt te hebben en vanuit een ivoren ik-weet-het-veel-beter-dan-jij-torentje je hun wil proberen op te leggen.

Na een ongeïnteresseerd ‘hoe gaat het’, mijn antwoord nauwelijks afwachtend, geeft hij mij (heeft hij mijn dossier wel gelezen?) dezelfde medicijnen als 10 jaar geleden. Beginnen we nu weer van voren af aan, met een blanco ziektegeschiedenis?

‘Dokter, deze medicijnen heb ik 10 jaar geleden al eens geslikt met nul komma nul resultaat. Bovendien wórd ik er wiebelig, duizelig van,’protesteer ik.

‘Hoe lang hebt u die medicijnen geslikt?’

‘Twee weken, dokter, voorzover ik me dat nog kan herinneren’.

‘Ah, zie je daar zit het hem in, maar twee weken. Om effect te hebben moet u het medicijn

minstens een maand innemen. Ik schrijf een recept voor 14 dagen voor èn een herhalings-recept, totaal voor een maand dus’. En met een gemaakt olijke blik voegt hij daaraan toe: ‘Nieuwe bezems vegen het schoonst. Deze nieuwe dokter doet het anders dan uw oude’.

Ik denk, wat krijgen we nou? En zeg: ‘Dokter, uw voorganger heeft alle voorhanden zijnde medicijnen en blaasspoelingen al eens voorgeschreven om mijn IC te onderdrukken, niets heeft geholpen. U kunt dat allemaal terugvinden in mijn dossier dat voor u ligt. Waarom dan oude medicijnen?’.

Geërgerd bladert hij door het dossier. Kijkt dan op alsof hij een ‘aha-erlebnis’ heeft en vraagt:

‘Hebt u al een psycholoog in de arm genomen?’ De moed zakt in mijn schoenen, ik word niet serieus genomen, de IC zit alweer ‘tussen de oren’. Ik zit even met mijn mond vol tanden, de tranen springen me in de ogen.

“Ja, daar wordt u emotioneel van hè, nu ik het beestje bij de naam noem’, zegt hij trots dat hij deze meer dan duidelijke lichaamstaal herkent en er naar eigen inzicht een ‘rake’ conclusie aan verbindt.

Ik sla, vernederd als ik me voel, volkomen dicht, kan me niet meer verweren. Dan zegt hij na even stil afgewacht te hebben, met een blik op de klok (de 10 minuten van het consult zijn voorbij): ‘Helaas er zijn nog meer patiënten vandaag. U kunt bij de receptie een afspraak maken voor over 3 maanden!’ Als ik bij de receptie van Urologie sta om een nieuwe afspraak te maken mompel ik, me realiserend wat er gebeurd is, woedend ‘wat een hufter, zeg’. De doktersassistente kijkt me begrijpend aan en geeft me het receptbriefje voor de medicijnen die ik niet zal halen en niet zal slikken.

Bij de ingang van het ziekenhuis hangt een bord: Bij ons staat de patiënt centraal, wij hechten grote waarde aan een correcte en prettige bejegening van onze patiënten’. Helaas blijkt dat een oncontroleerbaar streven.

De volgende dag zeg ik mijn afspraak met dr. Buldog af. Nu heb ik – in een ander ziekenhuis- een schat van een uroloog, een met mij meelevende man, die goed luistert naar mijn klachten, met me meedenkt en me volkomen in mijn waarde laat. Zo ging ik van vernedering naar bejegening!

Vanmorgen de thee bij het ontbijt laten staan. Ik moet zorgen dat er zo min mogelijk urine in mijn blaas komt, want ik wil gaan winkelen. Al twee maanden ben ik niet meer uit huis geweest, bang als ik was om - nou ja, laat ik het maar gewoon zeggen – in mijn broek te plassen. Die schande, en dat in een winkel waar Jan en Alleman rondloopt, misschien lopen er zelfs kennissen. Als een klein kind je plas niet kunnen ophouden, nog afgezien van de snijdende pijn in mijn blaas, als deze maar enigszins gevuld raakt.

Maar goed, ik wilde het persé weer eens proberen, ik wilde het huis uit. Vlak voordat ik de deur uitging, ben ik nog even naar de w.c. gegaan. De supermarkt is hier maar 5 minuten fietsend vandaan.

De fiets op slot gezet, een winkelkarretje gepakt, de winkel in om snel mijn boodschappenlijstje af te werken. Ik merk echter al gauw dat sinds ik de laatste keer hier was de hele winkel anders is ingedeeld. Ik kan veel artikelen niet meteen meer vinden. Steeds moet ik een winkeljuffrouw vragen waar alles staat. Ze moet wel een punthoofd van me krijgen of denken dat ik een beginnend Alzheimerpatiënt ben. Het winkelen neemt zo meer veel tijd in beslag dan het half uurtje dat ik ervoor had uitgetrokken. En wat ik eigenlijk aankan zonder naar de w.c. te gaan.

Na 40 minutenheb ik nog niet alle boodschappen in mijn wagentje. Ik vraag de winkeljuffrouw die vakken aan het vullen is of ik van het personeelstoilet gebruik mag maken. ‘Ik heb een zwakke blaas’, zeg ik maar.

Direct antwoordt ze: “Nee, mevrouw daar kunnen we niet aan beginnen, dat moet u echt thuis doen’.

‘Maar ik heb een zeldzame blaasziekte’, komt er met moeite uit, Interstitiële Cystitis, IC, Blaas Pijn Syndroom’.

Ik loop vast richting kassa want daar achter die one way screen spiegel is vast de kantine waar naar ik vermoed ook een toilet zal zijn. De juffrouw kijkt me niet begrijpend aan: ‘Wat voor ziekte zei u? Maar iedereen kan wel zeggen dat hij een enge ziekte heeft’.

‘Juffrouw breng me nu direct naar het personeelstoilet, anders zult u hier de vloer moeten dweilen’, zeg ik in een uiterste poging om de w.c. te bereiken. Ondertussen zoek ik mijn ICP-kaartje waaruit moet blijken dat ik echt gebruik moet maken van hun toilet. Gelukkig vind ik het snel en laat het zien.

De winkeljuf leest het en zegt: “Ja, dan roep ik er de chef maar even bij’. Ik sta te krimpen van de pijn. De chef is er in een minuutje, aarzelt nadat hij mijn kaartje gezien heeft, neemt dan een beslissing: ‘Komt u maar mee’. Hij laat me binnen in de kantine en wijst me het toilet. Voor mijn gevoel klap ik zowat, de stekende pijn is niet te harden. Maar ik haal het, op de wc kan ik het laten gaan, de pijn trekt langzaam weg. Versuft blijf ik even zitten, de stresssituatie staat in mijn geheugen gegrift: ‘Dit wil ik niet meer meemaken. Gedoemd om thuis te blijven? Is er iemand die me kan helpen?

De uroloog die mij behandelt stelde 3 maanden geleden voor om mijn blaas te laten ‘laseren’. Ik had alles al geprobeerd wat medicijnen en blaasspoelingen betreft. En ….. het onvoorstelbare is gebeurd. Mijn man en ik hebben een rondreis van een maand in Vietnam kunnen maken, want het plassen verliep na de behandeling vrij normaal. Ik sta nog paf dat we het aangedurfd hebben. Maar niemand neemt ons deze geweldige ervaring meer af!

De huisarts beweerde maar dat het een blaasontsteking was. Het voorschrijven van antibiotica was zijn remedie. ‘Ach, ja je kunt niet alles hebben in dit leven, zei hij, de één heeft een zwak hart, de ander een zwakke blaas. En als ik zou moeten kiezen zou ik toch liever een zwakke blaas hebben’. De man nam mijn klachten voor mijn gevoel nooit serieus. Toen ik wanhopig voor de zoveelste keer bij hem kwam, moest ik lang wachten. Het spreekuur liep uit, ik moest steeds naar de w.c. en had pijn. Eenmaal binnen in de spreekkamer kon ik mijn tranen niet meer tegenhouden. Hij zag dat, zei zeer geïrriteerd: ‘Mevrouw als u zo bent als nu, kunt u beter een nieuwe afspraak maken op een moment dat u minder labiel bent’. Ik stond perplex: zo’n botte, onprofessionele bejegening had ik nooit eerder meegemaakt. Ik zocht en vond een nieuwe empatische, vrouwelijke huisarts. Zij verwees me al gauw naar een gynaecoloog. Meelevende man, maar na verschillende onderzoeken kon hij niets bijzonders vinden. Misschien kon een uroloog wat voor me doen veronderstelde hij en stuurde me door. Nadat ik hem mijn ziektegeschiedenis verteld had en mijn huidige klachten: pijn, drang en zeer vaak naar de w.c. moeten zag ik hem fronsen. Alsof hij dacht: ‘Alweer zo’n patiënt met een onvindbare ziekte’. Hij was duidelijk een type van: eerst zien en dan geloven. Na 5 minuten al deed hij een poging om mij een psycholoog aan te praten, dan zou ik me vlug beter voelen. Hij had net zo goed kunnen zeggen: mevrouw de ziekte zit tussen uw oren. Maar hij voelde niet die drang en pijn, hij hoefde niet 30 keer op een dag naar het toilet.

‘Maar, zei de botterik, als u toch een overactieve blaas hebt, kan ik wel iets voorschrijven. Zonder me echt te onderzoeken stelde hij een diagnose. Meteen schreef hij een recept uit. Hij gaf het aan me en zei: ‘Dan zie ik u over een half jaar terug’.

Naar de psycholoog ben ik niet gegaan, al moet ik wel zeggen dat ik behoorlijk depri werd van die zogenaamde deskundige artsen met hun schandelijke manier van communiceren. Hun houding deed mijn toch al niet zo stevige zelfvertrouwen wankelen. Ik raakte omdat ik nauwelijks meer het huis uit durfde mijn sociale contacten goeddeels kwijt. Soms begon ik aan mezelf te twijfelen: maar ik ben toch niet gek, ik voel die pijn, ik heb die lichamelijke klachten.

Mijn vertrouwen in de medici daalde tot het nulpunt. Uitgezonderd mijn huisarts. Ik dook in het alternatieve circuit: acupunctuur, homeopathie, magnetisme, haptonomie, enz. Ik kreeg veel aandacht en soms hielp het even tegen de pijn en daar was ik blij mee. Maar uiteindelijk was het resultaat gering. Toen stuitte ik op een artikel in de krant: ‘Wantrouwen in medici is ongezond’. Ik lees: ‘We zijn niet gebaat bij wantrouwen in de medische sector. Wantrouwen is geen fijn gevoel, zeker niet als je voor je eigen voortbestaan bent aangewezen op een arts. Als je je arts wantrouwt dan kun je een andere arts zoeken. Als je alle artsen wantrouwt, waar moet je dan naar toe, als je ziek bent?’* ‘Het gaat dus om het vertrouwen in artsen, dacht ik, omdat zij veel kennis van ziekten en gezondheid hebben. En, dat ze die kennis gebruiken om patiënten weer gezond te maken of op zijn minst een dragelijk leven te laten leiden. Als artsen vanuit de arrogantie van hun kennis, klachten en gevoelens negeren of bagatelliseren, patiënten slecht bejegenen, dan ligt dáár meestal de oorzaak van het wantrouwen, niet in hun onkunde als medicus. Wantrouwen in medici lost niets op.

Voor mezelf heb ik de conclusie getrokken: probeer een arts of specialist te vinden (informeer bij andere patiënten) die tegen een kritische opstelling kan, die je prettig bejegent, die voldoende kennis heeft of haalt om een diagnose te stellen, die je serieus neemt en samen met jou een behandeling aangaat. Die arts is je vertrouwen waard!’

* Brabants Dagblad 17-11-2009

Het verliep langs heftige emotionele schokken. Via de huisarts: ‘O, mevrouw dat hoeft nog niets te betekenen, maar ik stuur u voor de zekerheid naar de uroloog’. Naar het ziekenhuis, onderzoeken bij de uroloog, foto’s, biopten. Uroloog: ‘Voor zover wij kunnen zien zitten er wat poliepen in de blaas, die zullen we moeten wegnemen’. Een week later. De assistente van de arts belt op: met spoed naar het ziekenhuis, afdeling urologie. Gesprek met de uroloog.

Als een bom valt daar het nieuws: laboratoriumonderzoek heeft uitgewezen dat er opeenhopingen van kankercellen in de blaas zit, opereren op korte termijn is noodzakelijk.

‘In dat geval zullen we een urostoma moeten aanleggen, dus u kunt maar beter zo spoedig mogelijk een afspraak maken met de stomaverpleegkundige. Zij kan u alle technische informatie geven over de operatie en de hele procedure daaromheen. En hoe u verder na de operatie met een stoma kunt leven’. Mijn vriendin en haar man zaten er op dat ogenblik volkomen verslagen bij. Zoveel onverwachte informatie ineens, geen tijd om na te denken, laat staan iets te verwerken. De operatie staat al gepland over tien dagen. En al de gemengde gevoelens: ontkenning van ‘dit kan toch niet waar zijn’, even later boosheid ‘waarom moet mij dit overkomen, dat is niet rechtvaardig’ tot een vorm van opluchting ‘maar ik ga in ieder geval niet op korte termijn dood’. Van een stabiel leven kwam ze terecht in een chaos van gevoelens. Verwarring. Er staat haar een ingrijpende operatie te wachten en er moeten allerlei noodzakelijke maatregelen om te herstellen en met de stoma om te gaan genomen worden. Bij haar kun je wel haast spreken van een traumatische gebeurtenis.

Bij mij ging dat toch wel even anders. Dertig jaar IC is een langzaam en op den duur pijnlijk proces. Pas na twintig jaar wordt de diagnose gesteld en dan verergert de ziekte zich tot het dagelijkse leven zich beperkt tot het eigen huis. En dan begint toch langzamerhand de gedachte post te vatten, na ongeveer alle medicijnen en spoelingen zonder resultaat geprobeerd te hebben, om van de ellende af te komen. Door de blaas weg te laten nemen en een stoma te laten aanbrengen. Maar bij mij ging dat langzaam, vooral in emotionele zin. Ik kwam weliswaar ‘met de rug tegen de muur’ te staan, maar was er al lange tijd op voorbereid dat het verwijderen van de blaas uiteindelijk de laatste stap zou zijn. Ik heb kansen gehad om van tevoren veel na te denken over hoe alles zou gaan, om me voor te bereiden op de operatie, om me te informeren hoe het zou zijn om met een stoma te leven. Ondanks dat was het een hele ingrijpende gebeurtenis, ook mentaal. Maar patsboem, je leven op zijn kop….

Een paar keer per week loop ik even bij mijn vriendin, die herstelt van de operatie, binnen. Een troostend woordje, een goede raad, mentale ondersteuning kan ze wel gebruiken.

Licht beneveld

Ons dagje uit begint met een stralende zon. We besluiten naar Deventer te gaan, in onze ogen één van de mooiste oude steden in Nederland. Voordat we weggaan, vraag ik: ‘Heb je je medicijnen ingenomen? En voor onderweg je pijnstillers, want die zijn toch na een aantal uren uitgewerkt?’ ‘Goed dat je het vraagt, ik ben door al die medicijnen behoorlijk duf in mijn hoofd. Het voelt heel raar, zoiets als watten in je hoofd, alsof je op een afstandje van jezelf leeft. Je ziet alles wel en beleeft het ook, maar het lijkt wel of je het toch niet helemaal meemaakt, zegt mijn echtgenote, maar dat zal tijdens de rit hopelijk overgaan’. Ze rommelt wat in haar tasje: “Ah, gelukkig, ik ben de tramadol niet vergeten’.

We draaien een oprit richting Arnhem op. Gas geven om de snelheid te krijgen van het verkeer op de hoofdweg, dan invoegen. “Kijk uit! , schreeuwt mijn vrouw naast me. Ik schrik me rot, kijk snel in al mijn spiegels, maar zie niets gevaarlijks. De vrachtwagen die voorbij dendert heb ik allang in mijn spiegel op de tweede rijbaan zien aankomen, met linker knipperlicht aan. Hij geeft me gelegenheid in te voegen. Blijkbaar ziet zij de truck later dan ik, vlak achter ons en naast ons opduiken en schrikt zich een ongeluk.‘Ik zit nog na te trillen van de schrik, het kippenvel staat op mijn armen’, bekent ze enkele seconden later. Bij Nijmegen blijft een auto voor ons achter een vrachtwagen rijden, zijn snelheid zakt naar 80 km. Wij moeten inhouden, kunnen even niet passeren. Mijn vrouw geïrriteerd: ‘Hè, wat een slome rijder zeg, hé man schiet toch een beetje op’. Direct daarna volgt de afslag die hij neemt.

Halverwege de rit herinner ik me ongeveer wat de bijsluiter van de tramadol die mijn vrouw me van de week liet lezen zei: ‘Sufheid, slaperigheid en verminderd reactievermogen. Rijd geen auto, waarbij oplettendheid geboden is, de eerste paar weken dat u tramadol gebruikt. Uw rijvaardigheid kan beïnvloed worden en normaal rijgedrag van weggebruikers kan u irriteren’.

Gelukkig zit ik achter het stuur en bereiken we zonder problemen het centrum van Deventer. De stad heeft volgens de folders het grootste plein van Nederland, overal zijn oude panden in de stad bewaard gebleven. Het is echt een leuke, hier en daar schilderachtige oude stad, al moeten we wel een kroegentocht maken: van toilet naar toilet.

Met de rug tegen de muur

Vier uur. Op de markt komen we kennissen tegen. Maanden niet gezien. Wat leuk om elkaar te zien, zullen we wat bijpraten? Hoe zijn jullie hier? Met de auto? Ach, kom dan na het winkelen een borrel drinken. Mijn vrouw kijkt benauwd als we nog enkele minuten wat ervaringen uitwisselen over de afgelopen vakantie, ze stond net op het punt een cafeetje in te vluchten om naar het toilet te gaan. Hoewel ze net thuis was geweest, was de druk en pijn op de blaas al niet meer te houden. Vlug zeggen we toe bij de kennissen langs te komen, maken ons uit de voeten en lopen snel de Hema binnen. Ik doe of ik geïnteresseerd ben in allerlei huishoudelijke artikelen terwijl zij naast de cafetaria het damestoilet in schiet. Even later lopen we terug naar de auto. Bij de auto zet ik de boodschappen in de achterbak. Zij geeft me daarna de autosleutels. “Rij jij maar, we zullen vast moeten stoppen onderweg”. De kennissen wonen in een dorp verderop, een minuut of tien hier vandaan. Mijn vrouw zet de rugleuning van de passagiersstoel ver achterover, de druk op haar blaas zo gering mogelijk makend. Maar na vijf minuten stoppen we in de berm, deuren rechts open en vlug doet ze een miniem plasje. De voorbij rijdende automobilisten hebben niets in de gaten. In het dorp aangekomen van onze kennissen: waar wonen ze ook alweer? We rijden in de wijk rond. Ja en hier kun je niet zomaar een plasje doen, je zit te kijk, vanuit de huizen kan iedereen je zien. Want de pijn is al gauw moeilijk meer te houden. De stress die het geeft om weer een plekje te vinden of het huis van de kennissen maakt het er niet beter op. Gelukkig vinden we hun huis in de volgende straat. Auto parkeren, aanbellen, hartelijke ontvangst, maar dan mompelt mijn vrouw een verontschuldiging en vraagt naar de w.c. Opgelucht stapt ze de woonkamer binnen waar ik al gezellig zit te kletsen met onze kennissen. Als de vrouw des huizes mijn echtgenote vraagt naar haar I.C., houdt ze zich maar een beetje op de vlakte. Want steeds klagen helpt niet. Bovendien vinden mensen je al gauw iemand die alleen maar klaagt, ze haken af. Het is de doodsteek voor veel van je relaties. Ze kondigt wel aan dat ze tijdens het bezoek nog geregeld naar het toilet zal moeten. Dat gebeurt in anderhalf uur nog zes keer. Echt op ons gemak leggen we tegenwoordig geen visites meer af.

’s Nachts ligt mijn vrouw weer te piekeren, kan niet slapen van de pijn, blijft zich bewegen tussen bed en w.c. Tegen de ochtend slaapt ze dan met verschillende slaaptabletten enkele uren. Met een hoofd in de wolken, een zweverig/duizelig gevoel, wordt ze ’s morgens wakker. Wallen onder de ogen en ‘een gezicht van oude lappen’ zijn met make up niet weg te werken. Het maanden al slecht slapen doet langzaamaan zijn sloopwerk. Gebrek aan concentratie, vergeetachtigheid en met grote moeite het chagrijn buiten de deur houden en niet depressief worden zijn aan de orde van de dag. Slaapmiddelen, rustgevers en zelfs de morfinetabletten houden haar nauwelijks overeind. Met de rug tegen de muur en na alles al geprobeerd te hebben valt het definitieve besluit: Blaas eruit! Lotgenoten hadden al blijk gegeven van hun positieve ervaringen met het verwijderen van hun blaas. Het herstellen van de operatie met volgende complicaties was een pijnlijke periode. Het vinden van het juiste STOMA-materiaal kostte nog maanden. Natuurlijk is een STOMA ook niet alles, maar vergeleken met de voorgaande jaren: wat een verbetering van de kwaliteit van haar en mijn, ons leven!

Een klein probleem?

Als een krachtige windvlaag komt ze het huis binnenstormen. Muts van het hoofdje gerukt , dasje af en jasje op de grond gesmeten. Geen tijd om alles op te hangen. Spelen, spelen met het speelgoed dat opa en oma in de grote kist bewaren. Al snel ligt de huiskamer vol met speelgoed. Oma gaat er op een krukje bij haar drukdoende kleinkind zitten. ‘Kijk dit zijn de playmobile poppetjes waar je papa vroeger mee speelde en hier is het piepeendje van papa’s broer’. Vertederd kijkt oma naar haar nu even alleen spelende kleindochter, die geheel verdiept in haar spel de poppetjes tegen elkaar laat praten.

Dan vertrekt oma’s gezicht een ogenblik door de pijn in haar blaas, ze moet weer. Sinds vanmorgen na het opstaan voor de 15^e keer.

‘Oma, waarom kijk je zo boos?’ vraagt Carolientje onverwacht.

Verbaasd dat een kind van nog geen vier jaar merkt dat er iets met haar is zegt ze: “Oma is niet boos maar heeft pijn in de buik en dan moet ze naar de w.c’. Ze voegt de daad bij het woord en gaat voor een minuscuul plasje naar het toilet.

‘Oma, hebben kinderen ook pijn in hun buik als ze naar de w.c. moeten?’

‘Nee kind, dat hebben alleen oma’s en soms opa’s, die al een beetje oud zijn’.

‘Opa heb jij dan geen pijn in je buik als je moet plassen?’

Opa kijkt op van zijn krant: ‘Nee meisje opa is niet ziek, opa voelt het wel als zijn blaas vol is en gaat dan naar de w.c. Maar hij heeft geen pijn’.

‘Is oma dan ziek, opa? ………………Ben jij ziek oma? Ik zie niks aan je en je ligt ook niet in bed. Als je ziek bent moet je toch in bed liggen?

Wat een kind in zijn oprechte nieuwsgierigheid en ‘honger om te begrijpen’ niet allemaal kan vragen. Oma denkt serieus na over wat ze nu het beste kan antwoorden, maar voelt weer ernstige aandrang: ‘Wacht even Carolientje, oma gaat eerst weer naar de w.c. Daarna zal ik het uitleggen’.

Carolientje begint intussen weer te spelen. Ze lijkt alweer vergeten te zijn dat ze oma iets gevraagd heeft. Maar oma komt er op terug.

‘Oma heeft pijn die ze bijna altijd voelt’, legt ze uit, dan ben je een beetje ziek maar ga je niet in bed liggen. Jij bent wel eens gevallen en hebt je knie geschaafd. Dat weet ik nog van een poosje geleden. Dan is het vel een beetje van je knie en dat voel je de hele dag. Mama doet er dan een pleister op’. Aandachtig luistert Carolientje met een ernstig gezicht. ‘Dan voel je pijn, die gelukkig na een paar dagen over is. Maar je kunt wel gewoon naar de crèche of logeren of met andere kinderen spelen, je hoeft niet naar bed. Bij oma is dat ook zo, alleen gaat bij haar de pijn nooit meer over. Maar weet je, als jij gezellig bij oma en opa komt spelen, dan vergeet oma vaak een tijdje de pijn, dan lijkt die wel wat minder erg te zijn’.

Carolientjes gezichtje vertoont een grote frons en dan met een grote glimlach: ‘Maar oma dan kom ik toch een poosje jou en opa wonen, dan gaat de pijn vanzelf over’.

Vakantie

‘Is er nog een plaats vrij aan het gangpad?’ Bij de incheckbalie van Singapore Airlines zoekt de baliemedewerkster in de computer naar de gewenste plaatsen in de Boeing 747. Blijkbaar zijn er nog genoeg stoelen vrij, want ze print de boarding kaarten uit: ‘U zit op de plaatsen 17 B en C. Plaats C is aan het gangpad. Goede reis’. We zijn op weg naar Thailand, 11 à 12 uur opgefrommeld in een beperkte ruimte.

‘Ik dacht dat je altijd bij het raam wilde zitten’, zeg ik tegen mijn vrouw,’om je hoofd met opblaaskussentje tegen een wand aan te leggen zodat je beter kunt slapen als we de nacht invliegen’.

‘Tja, dat zou ik enkele jaren geleden liever gehad hebben, maar…’. Ze maakt haar zin niet af en zegt: ‘Ik hoef nu niet om de haverklap jou of een medepassagier te storen, ik loop gewoon meteen naar het toilet’. En zo gebeurt het een keer of vijftien gedurende de reis. Groot voordeel, de benen worden gestrekt, trombose krijgt geen schijn van kans. Want ook ik kan zo gemakkelijk even in het vliegtuig rondlopen.

Als we in de hal van het hotel in Bangkok aankomen is het eerste waar mijn vrouw naar zoekt, niet moeilijk te raden, de toiletten. De bordjes met het bekende mannetje en vrouwtje staan op de deuren rechts achter de receptie. Gerustgesteld gaat ze zitten in de lounge. Ik haal bij de receptie de sleutel van onze kamer op, maar moet wachten op hotelgasten voor mij. Intussen verdwijnt zij achter de deur met vrouwtje.

’s Middags naar een super groot warenhuis, een kwartiertje lopen van het hotel. De deuren zoeven automatisch open. Mijn echtgenote zoekt met haar ogen meteen naar de ‘bewegwijzering’. Gelukkig werken ze in Thailand ook met de bekende pictogrammen mannetje-vrouwtje, want die ronde letters uit het Thaise alfabet zijn volstrekt adacadabra voor ons. Voor veel ongeletterde Thailanders trouwens ook. We volgen de aanduidingen en vinden de toiletten op de hoogste verdieping bij het restaurant.

Die nacht droom ik dat mijn vrouw en ik thuis in de woonkamer zijn. De telefoon gaat.

Kennissen die bij ons op bezoek zullen komen zijn de weg kwijtgeraakt. Ik zie ze vaag als door een beslagen ruit bij hun Deux Chevaux, die ze helemaal niet hebben, nooit gehad hebben zelfs, staan telefoneren bij zo’n rode Britse telefooncel. Mijn vrouw neemt op: ‘Waar zijn jullie? O, daar. Dan neem je de eerste weg rechts, je ziet aan je linkerhand een openbaar toilet. Daar rijd je langs. Tweede links langs een betonnen pissoir. Bij de komende rotonde met een soort manneke Pis als kunstwerk in het midden, rechtdoor. Ongeveer twee kilometer doorrijden, denk eraan nergens is een publieke w.c. te bekennen langs de route. Rijd verder tot je bij een T-splitsing komt. Voor je zie je dan een park met dicht struikgewas, een ideale plaats om je plas kwijt te raken. Dan ga je …..

Ik word op dat moment wakker, wankel slaperig en gedesoriënteerd met hoge nood door de Thaise hotelkamer naar het toilet.

Almachtige artsen

Ruim dertig jaar geleden werd onze oudste zoon geboren. In het streekziekenhuis. De bejaarde gynaecoloog stuurde me op het moment dat hij eindelijk vond dat er iets moest gebeuren weg uit de verloskamer. Na een lijdensweg van ruim 48 uur, een uitputtingsslag van jewelste voor mijn vrouw, kwam de baby dankzij een tangverlossing blauwig en met een enorm punthoofd te voorschijn. IJsberend in de wachtkamer kreeg ik ’s avonds de ‘droge’ mededeling dat de baby om 10 uur was geboren. Ik kan me niet herinneren dat er een felicitatie af kon bij de man. Achteraf had deze arts met zijn trillende handen (Parkinson?) niet meer mogen functioneren. Maar ja, hoe mondig waren we meer dan 30 jaar geleden. Doktoren waren toen autoriteiten. Het kwam als patiënt niet bij je op dat de dokter een verkeerde diagnose stelde en dientengevolge medicijnen kon voorschrijven die de ziekte niet bestreden. Nee, artsen waren pausen in hun domein, onfeilbaar.

Ach en in die jaren erna kwam er een tweede zoon waarvan de geboorte voorspoedig verliep. En in het jonge gezin was het heerlijk de jongetjes te zien opgroeien. En dat hun moeder geregeld naar de w.c. moest had niemand in de gaten en ook zijzelf vond dat nog niet zo’n probleem. Lastig was het soms wel als we een dagje uit gingen, bij visites en op vakantie. Sluipenderwijs en met het toenemen van de jaren verergerde de kwaal. De ritten naar Zuid-Frankrijk werden nu regelmatiger onderbroken om een toilet op te zoeken of gewoon de zoveelste plas in de vrije natuur te doen. Allerlei handigheidjes kwamen daar aan te pas om maar niet op te vallen. Dus stond ik als partner van vaak op de uitkijk. “Nee, even wachten daar komen een paar fietsers aan. Ja nu kan het, ik zie geen wandelaars meer”. Achter muurtjes, in nissen, tussen struiken, langs de weg met openstaande autodeuren, in een maïsveld, onder een handdoek aan het strand, overal verschenen, meestal ook nog zeer kleine natte plekjes.

En dan na jaren getob, in en uit lopen bij urologen stelde een arts bij haar IC vast. Een nieuwe reeks behandelingen startte. Alle opeenvolgende behandelmethoden werden doorlopen, van blaasspoelingen tot neurostimulator, niets hielp. Wat nu? Vijfentwintig tot vijfendertig keer per vierentwintig uur naar het toilet gingen haar en in mindere mate mijn leven beïnvloeden.

Geen moment zal de eerste gynaecoloog aan zijn patiënte gedacht hebben toen hij (achteraf bezien) blunderend tewerk ging. In zijn tijd telde alleen de behandelmethode, zijn inschattingen waren boven elke kritiek verheven, vond hij ongetwijfeld. Als de man echt patiëntgericht te werk was gegaan, had hij mogelijk niet aan de wieg van de toen nog onbekende ziekte IC/ Blaas Pijn Syndroom gestaan. Wat had dat haar, ons, een hoop ellende bespaard. Maar is het wel eerlijk een arts van toen met de bril van het heden op te be(ver)oordelen?

Afleiding

Naast me ligt ze zachtjes te kreunen en te steunen, keert zich van de ene op de andere zij om zo comfortabel mogelijk in slaap te komen. Maar als ze net haar draai gevonden lijkt te hebben hoor ik een diepe zucht van ergernis. Eruit, naar de w.c.

‘Allemachtig denk ik, nog geen 5 minuten geleden is ze ook al geweest en een paar minuten daarvoor ook al’. Als partner zonder IC kan ik me maar moeilijk voorstellen dat je zo frequent naar het toilet moet. Met mijn verstand weet ik wel dat het zo werkt bij deze chronische ziekte, maar voelen en daardoor echt begrijpen is iets anders.

Terug in bed merkt ze dat ik nog niet slaap. “Het is een afschuwelijk gevoel steeds die sterke aandrang en pijn in de blaas, het lukt me gewoon niet om in slaap te komen. Het lijkt wel of de pijn erger is als ik probeer ontspannen in bed te liggen. Maar ik heb er genoeg van, ik wil nu slapen”. Ze neemt eigenlijk tegen haar zin een krachtige slaappil in. Ik hoor haar woelen en opnieuw uit bed stappen voordat ik zelf in slaap sukkel.

Tegen 04.00 uur word ik even wakker. Naast me hoor ik – het lijkt van ver te komen - licht melodieuze tonen. In de schemer onderscheid ik oordopjes in haar oren. Draadjes lopen naar de onderkant van het kussen en half onderuit het kussen zie ik vaag een discman. Ik hoor een tweede geluid dat de ene keer zacht en dan weer harder is: gesnurk. Diep in slaap. Opgelucht draai ik me op mijn andere zij, ze slaapt gelukkig eindelijk. Want gebrek aan slaap gedurende langere tijd sloopt een mens lichamelijk en mentaal. Ik hoef alleen maar aan mijn eigen gedrag te denken als ik weinig geslapen heb en erg moe ben. Het chagrijn druipt er dan vanaf. Mijn aanwezigheid is dan voor een ander bepaald geen pretje. Snel geïrriteerd, gauw boos, niks kunnen hebben.

Maar naast me ligt dankzij de muziek een schone slaapster. Ik herinner me een wetenschappelijk onderzoek over chronische pijn, waarover ik pas gelezen heb, met de titel: ‘Muziek contra pijn’. Met de subtitel: ‘1 uur muziek per dag’. Drie patiëntengroepen werden vergeleken: zij die eigen muziek mochten horen, zij die ontspannende instrumentale muziek te horen kregen en zij die niet naar muziek mochten luisteren.

Voor en na de studie evalueerden de patiënten hun pijn, depressieve toestand, handicap en zelfvertrouwen. Conclusie: ‘In beide muziekgroepen verbeterden de scores na het experiment. Zo daalden de pijnscores met bijna 20 %, de depressiescores met 25 %, de handicapscores met 18 %, terwijl de "zelfvertrouwenscore" met 8 % steeg, ongeacht het beluisterde muziekgenre’.
‘De onderzoekers vermeldden er wel uitdrukkelijk bij dat muziek de pijn niet volledig kan wegnemen en in geen geval de klassieke behandelingen van chronische pijn kan vervangen. Ze kan wél een perfect veilige aanvulling bieden op die behandelingen. Muziek is immers ongevaarlijk én goedkoop. Via welk mechanisme muziek precies verlichting biedt, wisten de auteurs echter niet te ontrafelen’.

Intensief luisteren naar en genieten van muziek laat je even de pijn vergeten. Zo ook het zien van een ontroerende film, het spelen met je kleinkind, het fietsen in prachtige natuur, geconcentreerd bezig zijn met een handwerkje, een gezellige avond met vrienden doorbrengen. Je geest verzetten.

Mistige dag?

Het is weer eens zo echte Nederlandse grijze, grauwe dag. Het is al moeilijk op zo’n dag je ogen open te krijgen, laat staan enigszins op tijd je bed uit te komen. Je stemming lijkt meteen voor de hele dag bepaald. Het wordt een ‘laat-me-alsjeblieft-met-rust-dag’. Uit bed stappend hoor ik haar: ‘Ik blijf nog even liggen hoor, vannacht haast niet geslapen van de pijn, ik ben er wel 8 keer uit geweest, ik wordt er bijna depressief van’. Als een zielig vogeltje ligt ze opgerold in bed. Als ’t al iets was, zakt mijn humeur nu – uit medeleven meegetrokken in haar onbehagen en onlustgevoelens – tot een graad of 10 onder het vriespunt. Gelukkig zet deze treurnis zich niet letterlijk om in vorst in de slaapkamer.

Neurobiologen ontdekten halverwege de negentiger jaren van de vorige eeuw de z.g. ‘spiegelneuronen’. Door de stemming van de ander wordt er bij jou een ‘knop’ aangezet die deze stemming weerspiegelt. Als je ziet dat je partner somber is, wordt je zelf acuut door somberheid overvallen. Dat heet met een mooie term ‘empathische resonantie’. Het kan ook positief werken. Door lief en troostend voor je treurende partner te zijn treedt bij haar of hem meteen een ‘troostsysteem’ in werking. Ook dan gaat er een knop om.

Vanzelfsprekend dacht ik hier niet meteen aan toen met grote tegenzin mijn bed uit kwam. Maar na het gebruikelijke ritueel: gordijnen in de woonkamer open doen, verwarming aan, water opzetten voor een pot thee, enz. fleurde ik wat op. Zacht klassiek muziekje op de radio aan. Met het toenemen van de temperatuur in huis verbetert mijn stemming. Omdat ik even op weliswaar kleine afstand van haar ‘ellende’ ben, lijken de spiegelneuronen hun werking verloren te hebben. Buiten trekt de mist op, er prikt zelf een zonnestraaltje door de wolken. Mijn humeur gaat er op vooruit, de somberheid van de ochtend is weggezakt. Ik maak een ontbijt voor haar en mezelf klaar. Haal de krant uit de brievenbus. Met een dienblad waarop twee geurende kopjes thee, een hartige boterham met kaas en tomaat en een jambeschuitje lagen, stap ik opgewekt de slaapkamer binnen. ‘Goedemorgen lief, hier een heerlijk ontbijtje om de dag te beginnen’. Dienblad op haar schoot, groot kussen in de rug, ochtendkus, kleine schouder en nekmassage. Gordijnen open om de zon die intussen helemaal te voorschijn gekomen is in de kamer binnen te laten. En ja hoor, de spiegelneuronen doen hun werk. Haar slaperige, wat chagrijnige gezicht klaart op, een blik van tevredenheid dwaalt over het ontbijt. Het ziet ernaar uit dat de mistig begonnen dag in een zonnige veranderd is.

Dan komt in me op: zouden spiegelneuronen voor de gek gehouden kunnen worden? Stel je staat op met een chagrijnige kop, je loopt naar de spiegel en glimlacht (weliswaar geforceerd, maar toch) een minuut lang naar jezelf. Leidt dat tot een stemmingsverbetering? Of is de situatie die je creëert zo absurd dat je in de lach schiet met hetzelfde effect, een beter humeur? Hoe dan ook maak vaker positief gebruik van empathische resonantie!